Se necesitaron 7 médicos para diagnosticarme con lupus

Oct 22, 2023

Estaba a la mitad de una bolsa grande de granos de café expreso cubiertos de chocolate cuando me di cuenta por primera vez de que tenía una enfermedad que amenazaba mi vida. Como hacía casi todas las noches, conduje hasta el edificio de música del campus, compré algunos bocadillos y encontré una habitación vacía para practicar mi viola. Estaba en mi primer semestre de posgrado en la Universidad de Hartford, estudiando interpretación musical. Estaba entusiasmada con mis clases, emocionada por hacer nuevos amigos y entusiasmada con mi futuro. Pero mientras comía los granos de café expreso mientras aprendía las notas de una nueva suite de Bach, de repente me di cuenta de que me sentía diferente de lo habitual. Me sentí lúcido y alerta, capaz de concentrarme en mi música y aprender rápidamente. Inmediatamente siguió otra comprensión inquietante: no me había sentido lúcido, alerta ni nada más que exhausto y extrañamente confuso mentalmente durante varios meses. A los 21 años, no tenía forma de saber el difícil camino que me esperaba: las interminables citas médicas y extracciones de sangre, los meses desgarradores en los que mi cuerpo y mi cerebro se sentían como si fueran extraños. Pero en ese momento supe que algo estaba terriblemente mal en mí.

En el transcurso del año siguiente, programaría cita con el médico tras cita con el médico en busca de respuestas. Durante ese tiempo, me enfermaría cada vez más. Mi cabello se caería en mechones. Me cansaba demasiado para practicar mi viola, y luego me cansaba tanto que apenas podía caminar por el pasillo del edificio de música hacia mis clases. La confusión mental se intensificaba hasta que era incapaz de siquiera seguir las instrucciones de un paquete de avena instantánea y, finalmente, caía en una espiral de psicosis. Cuando finalmente me diagnosticaron una enfermedad autoinmune común y bien conocida, el lupus, llevaba más de un año caminando, conduciendo y asistiendo a clases con una inflamación grave en el cerebro, llamada lupus cerebritis.

Se estima que 1,5 millones de estadounidenses viven con lupus y el 90% de los pacientes con lupus son mujeres, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. A veces llamado "el gran pretendiente", el lupus es capaz de imitar otras enfermedades, como la esclerosis múltiple o la artritis. El sitio web de Mayo Clinic afirma que la mayoría de los pacientes con lupus experimentan fatiga, dolor en las articulaciones y una erupción en forma de mariposa en las mejillas y la nariz. Sospecho que mi falta de dolor en las articulaciones o erupciones faciales contribuyó a que mi caso de lupus fuera más difícil de diagnosticar. Como el lupus es una enfermedad invisible, nunca parecí enfermo, ni siquiera cuando sentía que me estaba muriendo.

El día después de esa epifanía en el edificio de música programé una cita con el primer médico de atención primaria que busqué en Google y que cubría mi seguro. Me senté en su oficina y describí la fatiga que me empujaba de nuevo a la cama como un peso cada mañana y luego se aferraba a mí durante todo el día sin importar cuánto dormiera. Mencioné los mechones de cabello alarmantemente grandes que se desprendían de mi cepillo y obstruían el desagüe de la ducha cada semana. Le hablé de la extraña niebla mental que hacía imposible concentrarse.

Ingenuamente, esperaba que el médico me recetara un régimen de antibióticos o alguna otra pastilla que inmediatamente devolvería mi cuerpo a su estado energético y saludable habitual. Como mínimo, esperaba que el médico me escuchara, me preguntara sobre mi historial médico familiar y me hiciera algunas pruebas. En cambio, me interrumpió.

"Sientes nostalgia y probablemente estás deprimido", dijo. Parecía aburrido, como si no pudiera molestarse en alejarse de los pacientes con problemas reales para escuchar a una joven quejarse de no poder concentrarse en sus tareas escolares.

Salí del consultorio del médico no con una receta ni un análisis de sangre, sino con el nombre de un psiquiatra garabateado en un trozo de papel que la recepcionista me puso en la mano a la fuerza.

Mi cansancio y mi confusión mental no parecían nostalgia. Sentí como si mi cuerpo se estuviera apagando. Salí del consultorio del médico no con una receta ni un análisis de sangre, sino con el nombre de un psiquiatra garabateado en un trozo de papel que la recepcionista me puso en la mano a la fuerza.

A pesar de la prevalencia del lupus entre las mujeres estadounidenses, la mayoría de los pacientes con lupus pasan un promedio de casi seis años buscando un diagnóstico, según una encuesta de 2019. Muchos pacientes con lupus que buscan un diagnóstico experimentan un engaño médico: médicos que no toman en serio el dolor de sus pacientes o que culpan de sus síntomas a factores no relacionados, como su salud mental o su peso. Como pronto descubrí, los síntomas del lupus pueden poner en peligro la vida si no se diagnostican ni se tratan.

Durante los meses siguientes, mi agotamiento se hizo más severo. Incluso después de dormir 10 horas por noche, apenas podía levantarme de la cama cada mañana. El cansancio era tan extremo a veces que alucinaba las paredes girando a mi alrededor. Entonces, un día, mientras estaba haciendo cola en la caja de CVS, noté que los rostros de las revistas de moda me miraban fijamente. La ansiedad de que todos mis compañeros de clase me odiaran en secreto se apoderó de mí. Más tarde supe que mi enfermedad, si no se controlaba, se había convertido en psicosis, un trastorno mental que retorcía la realidad del mundo que me rodeaba como un espejo de una casa de risa. Durante meses, mis emociones oscilaron violentamente desde la depresión hasta el vértigo sin previo aviso ni motivo. Susurré y miré al suelo mientras conversaba con mis compañeros de clase, perdido en la ilusión de que todos me despreciaban.

Me diagnosticaron erróneamente depresión, trastorno bipolar, enfermedad de Lyme, enfermedad de la tiroides y mononucleosis. Me impusieron más pruebas de embarazo de las que podía contar, incluida una mientras tenía mi período. Médico tras médico no tomaron en serio mis síntomas. “Esperaremos unos meses y veremos si esto se aclara”, me dijeron varios. El pensamiento atravesó la niebla en mi mente: me estaba muriendo por falta de atención médica en un país desarrollado donde los recursos no escaseaban, todo porque no podía conseguir que nadie me escuchara.

Aprendí a revisar las calificaciones de Healthgrades y a preguntar a mis profesores si podían recomendar algún médico antes de programar nuevas citas. El séptimo médico que vi ni una sola vez miró el reloj mientras hablaba. Su ceño se frunció en concentración mientras le describía mis síntomas. Ella hizo preguntas. Ella hizo pruebas. A medida que crecía mi decepción con la industria médica, la persistencia del Dr. S me recordó que había médicos que eligieron su profesión por la misma razón por la que yo más tarde elegí convertirme en profesora: realmente querían ayudar a las personas y no permitían que un complejo problema les impida hacerlo. El Dr. S finalmente me diagnosticó lupus aproximadamente un año y seis meses después de aquella noche en el edificio de música cuando me di cuenta por primera vez de que estaba enfermo. No me desesperé cuando me dijeron que padecía una enfermedad crónica grave que duraría toda la vida. En cambio, el alivio se expandió en mi pecho como un globo. No me había imaginado mis síntomas. No estaba loco; Realmente estaba físicamente enfermo.

No me desesperé cuando me dijeron que padecía una enfermedad crónica grave que duraría toda la vida. En cambio, el alivio se expandió en mi pecho como un globo. No me había imaginado mis síntomas. No estaba loco; Realmente estaba físicamente enfermo.

Para muchas personas con enfermedades graves, un diagnóstico es un camino hacia una mejor calidad de vida. Un diagnóstico oficial conduce a un tratamiento médico, a médicos que consideran creíbles sus síntomas y a la oportunidad de conectarse con una comunidad de otros pacientes para obtener apoyo. Había comenzado a leer blogs e hilos de comentarios escritos por otras personas con síntomas similares a los míos durante el año que pasé buscando respuestas. Después de mi diagnóstico, comencé a seguir más blogs sobre lupus. Aprender sobre mi enfermedad me ayudó a controlar mis síntomas y comprender cómo funcionaban mis medicamentos. La confusión mental, la psicosis y la fatiga desaparecieron lentamente después de unos meses de tratamiento médico, pero seguí leyendo y aprendiendo. Controlar mi enfermedad sería un objetivo de por vida.

Durante muchos años no hablé abiertamente de mi enfermedad. Me preocupaba que mis colegas no quisieran trabajar con alguien que todavía luchaba ocasionalmente contra la fatiga y la confusión mental, y que ningún padre quisiera que sus hijos estudiaran con alguien que alguna vez había sido psicótico.

En los meses que pasé visitando médicos y tratando de encontrar respuestas, encontré consuelo y consuelo en las historias que otros pacientes con enfermedades crónicas compartían en línea. Un día, años después de aquella noche en la que me di cuenta por primera vez de que estaba enfermo, me di cuenta de otra cosa: al no compartir mi experiencia con el lupus, estaba contribuyendo a la misma falta de conciencia que me había hecho sentir tan aislado durante mi búsqueda de una enfermedad. diagnóstico. Escribir sobre mi experiencia con el lupus curó parte del trauma de ese año que pasé buscando respuestas y me ayudó a sacar un rayo de significado del dolor que pasé. Espero que hablar sobre el momento más oscuro de mi vida arroje una luz para otros que navegan por el mismo camino traicionero. Todos llevamos nuestras historias personales a la sala de examen y los médicos que escuchan estas historias marcan la diferencia.

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Meghan Bea (ella/ella) es una escritora que vive en Houston y actualmente está trabajando en una memoria sobre cómo sobrevivir a la inflamación cerebral.